A busca pelo diagnóstico

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a busca pelo diagnósticoDepois de alguns meses de avaliação, 6 profissionais e um garotinho em pleno desenvolvimento, gostaria de compartilhar um pouco mais sobre a busca pelo diagnóstico do Pedro.

Falei muito sobre otite, cirurgia de ouvido, perda de audição temporária e a necessidade de se ter um médico especialista no assunto. Sobre a cirurgia do Pedro especificamente, falei num depoimento para o Blog Maternidade Simples (leia aqui). Mas a cirurgia foi apenas um pequeno pedaço de toda a minha busca por um diagnóstico mas palpável em relação ao Pedro.

Meu filho sempre foi um garotinho risonho, simpático e alegre que com o passar do tempo foi ficando mais introvertido e por diversas vezes isolado na hora de brincar com outras crianças. A blogosfera materna me permitiu conhecer a Déa, autora do Blog Lagarta Vira Pupa e mãe do Theo, um lindo garotinho autista. E lendo seus posts, me deparei com algumas situações vividas em casa com o Pedro. Foi quando eu pensei que ele estivesse dentro do espectro. Não fiquei pensando muito, fui logo conversando com a Déa e mais algumas pessoas sobre uma possível investigação no Pedro.

Dias depois, estava eu numa clínica multidisciplinar, conversando sobre o Pedro e as possibilidades de investigação. Foram 14 horas de trabalho em conjunto. Uma anamnese super detalhada, horas de avaliação exclusivamente do Pedro e uma devolutiva sobre tudo isso.

Durante a reunião com a Neuropsicóloga e a fono que esteve com o Pedro, ouvi coisas que jamais imaginei, como por exemplo: O Pedro mal sabe que o Nicolas existe.

Bem para explicar um pouquinho melhor: o Nicolas é o neto da babá que fica aqui em casa todo dia, um dos primeiros nomes que o Pedro aprendeu a falar assim que passou a ouvir, e com quem brinca diariamente (e briga também). Eu não sou nenhuma alienada, mas comecei a pensar que o problema era eu. Eu que era incapaz de enxergar as dificuldades do meu filho e fantasiar interações onde não haviam.

A outra coisa chocante foi: estivemos na escola e percebemos que o Pedro não brinca com ninguém, não interage, embora goste de realizar as atividades. Inclusive mal deu oi para a fono quando ela o cumprimentou. Fiquei pensando nas conversas que tive com outras mães, onde elas falavam o quanto seus filhos brincavam com o Pedro e que provavelmente seriam uma turminha do barulho durante alguns anos na escola. Mais uma vez, pensei que eu estivesse entendendo tudo errado.

Ahhhh a proposta de tratamento foi: 1 ano de fono duas vezes por semana para que meu filho aprendesse a interagir com outras pessoas. Depois deste 1 ano, uma resposta mais acertiva sobre estar ou não dentro do espectro do autismo, mas a conclusão sugeria que sim.

Como ele aprenderia com alguém que passou 8 horas em 8 diferentes semanas, com ele dentro de uma sala e não conseguiu conquista-lo ou faze-lo se interessar por algo novo? Isso me pareceu muito aquém do que ele de fato precisava.

Durante uma semana, conversei com diversas amigas, algumas delas, mãe de autistas que convivem com o Pedro. Além do otorrino que o operou e a pediatra que nos acompanha desde o nascimento dele. Decidi buscar outros profissionais para uma nova avaliação. Desta vez, pessoas com uma linha mais lúdica de trabalho e com foco em comportamento e não somente em linguagem.

Foram mais 7 sessões de fono e outras 7 com uma psicomotricista. A idéia era avaliar seu desenvolvimento da fala que já sabíamos que estava atrasado devido a perda de audição. Avaliar interação, comportamento e alguns outros detalhes.

Por fim outros dois diagnósticos:

A psicomotricista que tem uma grande experiência com crianças autistas e com transtorno de processamento disse que o Pedro sim tem uma dificuldade de iniciar novas brincadeiras, em virtude da falta de habilidade na fala e pelo seu desenvolvimento solitário e introspectivo durante um tempo importante do seu desenvolvimento de linguagem. Segundo ela, toda a interação do Pedro e a forma de interagir apontam para um desenvolvimento com alguns atrasos, mas fora do espectro do autismo.

A fono, depois de estar com ele também em 7 diferentes sessões, ontem deu a devolutiva da sua avaliação. Pedro tem um atraso significativo de linguagem, mas tem uma capacidade enorme de compreender as coisas e aprende tudo muito rapidamente. Por isso uma diferença enorme no desenvolvimento dos últimos meses e um rápido avanço na fala e na interação. A ausência de linguagem durante um período extremamente importante do desenvolvimento dele, impactou na sua forma de se comportar e interagir. Algo que precisa ser trabalhado e mudado, mas sempre respeitando sua personalidade (forte) e seu modo de ser.

A devolutiva da fono vai de encontro com a opinião da minha terapeuta que afirma que a personalidade do Pedro foi formada enquanto ele ainda vivia no silencio, e isso não mudará, ele vai carregar isso para toda a sua vida. O que não pode ser visto como uma deficiência e sim como uma característica pessoal.

Além dessas avaliações, tivemos o acompanhamento próximo do otorrino que o operou e que sinalizou por diversas a normalidade deste atraso devido às inúmeras otites. A pediatra que esteve acompanhando tudo o tempo todo, me manteve tranquila e por diversas vezes apontou os avanços do Pedro.

Foram 6 longos meses de espera, ansiedade, angústia e alivio. Embora o diagnóstico final só possa ser dado por um neurologista, a opinião e avaliação dessas 6 pessoas, foi bastante relevante e fizeram com que uma simples consulta com um neuro fosse desnecessária. Pedro está fora do espectro, o que não diminui suas dificuldades em diversos aspectos, mas tenho certeza que o caminho escolhido, é o melhor que podemos oferecer a ele e é onde ele melhor se desenvolve.

De tudo o que vivemos até aqui, o que mais mexe comigo, é ver que algumas pessoas são incapazes de respeitar e entender as dificuldades do Pedro, assim como tem gente que acha que o comportamento dele é fruto da sua criação e que nada tem haver com o seu histórico importante de perda auditiva. Ok, eu não me importo com a opinião alheia neste caso, mas sim, me dói ver meu pequeno garotinho em apuros, mais do que deveria para a idade dele.

Meu maior aprendizado foi me tornar mais paciente, mais perseverante e mais disponível.

A Olivia, passou pelas mesma otites, pela mesma perda auditiva, só que muito antes da fase crucial do desenvolvimento da linguagem. Ela também operou o ouvido e agora ouve perfeitamente. Ela segue se desenvolvendo dentro dos padrões ditos neuro típicos e com apenas 1 ano e 2 meses já fala quase 10 palavrinhas. Você pode ler mais sobre a cirurgia dela aqui.

Se quiser entender um pouco mais sobre Otite de repetição leia aqui.