A busca pelo diagnóstico

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a busca pelo diagnósticoDepois de alguns meses de avaliação, 6 profissionais e um garotinho em pleno desenvolvimento, gostaria de compartilhar um pouco mais sobre a busca pelo diagnóstico do Pedro.

Falei muito sobre otite, cirurgia de ouvido, perda de audição temporária e a necessidade de se ter um médico especialista no assunto. Sobre a cirurgia do Pedro especificamente, falei num depoimento para o Blog Maternidade Simples (leia aqui). Mas a cirurgia foi apenas um pequeno pedaço de toda a minha busca por um diagnóstico mas palpável em relação ao Pedro.

Meu filho sempre foi um garotinho risonho, simpático e alegre que com o passar do tempo foi ficando mais introvertido e por diversas vezes isolado na hora de brincar com outras crianças. A blogosfera materna me permitiu conhecer a Déa, autora do Blog Lagarta Vira Pupa e mãe do Theo, um lindo garotinho autista. E lendo seus posts, me deparei com algumas situações vividas em casa com o Pedro. Foi quando eu pensei que ele estivesse dentro do espectro. Não fiquei pensando muito, fui logo conversando com a Déa e mais algumas pessoas sobre uma possível investigação no Pedro.

Dias depois, estava eu numa clínica multidisciplinar, conversando sobre o Pedro e as possibilidades de investigação. Foram 14 horas de trabalho em conjunto. Uma anamnese super detalhada, horas de avaliação exclusivamente do Pedro e uma devolutiva sobre tudo isso.

Durante a reunião com a Neuropsicóloga e a fono que esteve com o Pedro, ouvi coisas que jamais imaginei, como por exemplo: O Pedro mal sabe que o Nicolas existe.

Bem para explicar um pouquinho melhor: o Nicolas é o neto da babá que fica aqui em casa todo dia, um dos primeiros nomes que o Pedro aprendeu a falar assim que passou a ouvir, e com quem brinca diariamente (e briga também). Eu não sou nenhuma alienada, mas comecei a pensar que o problema era eu. Eu que era incapaz de enxergar as dificuldades do meu filho e fantasiar interações onde não haviam.

A outra coisa chocante foi: estivemos na escola e percebemos que o Pedro não brinca com ninguém, não interage, embora goste de realizar as atividades. Inclusive mal deu oi para a fono quando ela o cumprimentou. Fiquei pensando nas conversas que tive com outras mães, onde elas falavam o quanto seus filhos brincavam com o Pedro e que provavelmente seriam uma turminha do barulho durante alguns anos na escola. Mais uma vez, pensei que eu estivesse entendendo tudo errado.

Ahhhh a proposta de tratamento foi: 1 ano de fono duas vezes por semana para que meu filho aprendesse a interagir com outras pessoas. Depois deste 1 ano, uma resposta mais acertiva sobre estar ou não dentro do espectro do autismo, mas a conclusão sugeria que sim.

Como ele aprenderia com alguém que passou 8 horas em 8 diferentes semanas, com ele dentro de uma sala e não conseguiu conquista-lo ou faze-lo se interessar por algo novo? Isso me pareceu muito aquém do que ele de fato precisava.

Durante uma semana, conversei com diversas amigas, algumas delas, mãe de autistas que convivem com o Pedro. Além do otorrino que o operou e a pediatra que nos acompanha desde o nascimento dele. Decidi buscar outros profissionais para uma nova avaliação. Desta vez, pessoas com uma linha mais lúdica de trabalho e com foco em comportamento e não somente em linguagem.

Foram mais 7 sessões de fono e outras 7 com uma psicomotricista. A idéia era avaliar seu desenvolvimento da fala que já sabíamos que estava atrasado devido a perda de audição. Avaliar interação, comportamento e alguns outros detalhes.

Por fim outros dois diagnósticos:

A psicomotricista que tem uma grande experiência com crianças autistas e com transtorno de processamento disse que o Pedro sim tem uma dificuldade de iniciar novas brincadeiras, em virtude da falta de habilidade na fala e pelo seu desenvolvimento solitário e introspectivo durante um tempo importante do seu desenvolvimento de linguagem. Segundo ela, toda a interação do Pedro e a forma de interagir apontam para um desenvolvimento com alguns atrasos, mas fora do espectro do autismo.

A fono, depois de estar com ele também em 7 diferentes sessões, ontem deu a devolutiva da sua avaliação. Pedro tem um atraso significativo de linguagem, mas tem uma capacidade enorme de compreender as coisas e aprende tudo muito rapidamente. Por isso uma diferença enorme no desenvolvimento dos últimos meses e um rápido avanço na fala e na interação. A ausência de linguagem durante um período extremamente importante do desenvolvimento dele, impactou na sua forma de se comportar e interagir. Algo que precisa ser trabalhado e mudado, mas sempre respeitando sua personalidade (forte) e seu modo de ser.

A devolutiva da fono vai de encontro com a opinião da minha terapeuta que afirma que a personalidade do Pedro foi formada enquanto ele ainda vivia no silencio, e isso não mudará, ele vai carregar isso para toda a sua vida. O que não pode ser visto como uma deficiência e sim como uma característica pessoal.

Além dessas avaliações, tivemos o acompanhamento próximo do otorrino que o operou e que sinalizou por diversas a normalidade deste atraso devido às inúmeras otites. A pediatra que esteve acompanhando tudo o tempo todo, me manteve tranquila e por diversas vezes apontou os avanços do Pedro.

Foram 6 longos meses de espera, ansiedade, angústia e alivio. Embora o diagnóstico final só possa ser dado por um neurologista, a opinião e avaliação dessas 6 pessoas, foi bastante relevante e fizeram com que uma simples consulta com um neuro fosse desnecessária. Pedro está fora do espectro, o que não diminui suas dificuldades em diversos aspectos, mas tenho certeza que o caminho escolhido, é o melhor que podemos oferecer a ele e é onde ele melhor se desenvolve.

De tudo o que vivemos até aqui, o que mais mexe comigo, é ver que algumas pessoas são incapazes de respeitar e entender as dificuldades do Pedro, assim como tem gente que acha que o comportamento dele é fruto da sua criação e que nada tem haver com o seu histórico importante de perda auditiva. Ok, eu não me importo com a opinião alheia neste caso, mas sim, me dói ver meu pequeno garotinho em apuros, mais do que deveria para a idade dele.

Meu maior aprendizado foi me tornar mais paciente, mais perseverante e mais disponível.

A Olivia, passou pelas mesma otites, pela mesma perda auditiva, só que muito antes da fase crucial do desenvolvimento da linguagem. Ela também operou o ouvido e agora ouve perfeitamente. Ela segue se desenvolvendo dentro dos padrões ditos neuro típicos e com apenas 1 ano e 2 meses já fala quase 10 palavrinhas. Você pode ler mais sobre a cirurgia dela aqui.

Se quiser entender um pouco mais sobre Otite de repetição leia aqui.

25 comentários

  1. Juliana disse: em 11.02.2016

    Olá Gabi,
    Conheci o seu blog através do texto que você publicou no maternidade simples.
    Estou passando pela mesma dificuldade com meu filho, que tem quase a mesma idade que o seu: 3 anos e 4 meses.
    Aos dois anos, percebemos o atraso na fala e começamos a investigar o motivo. A pediatra no indicou procurar um otorrino, e este nos pediu um bera com resultado normal. Então procuramos uma neuropediatra.
    A neuro passou exames genéticos e de imagem, com resultado normais, e encaminhou para acompanhamento com fono. Em quase 9 meses de fono e zero de evolução, decidimos levar novamente na neuro que indicou iniciar TO. Nesta consulta ela já mencionou que teria a possibilidade de ser autismo, mas que deveríamos continuar as terapias para ter certeza. E assim fizemos.
    Uma observação: mesmo com o bera normal, meu filho tinha secreção aparente no ouvidinho. Sempre mencionávamos isso para pediatra, e chegamos a levar em uma otorrino que disse que era normal. Porém, eu outubro/2015, essa secreção aumentou muito, chegando a escorrer do ouvidinho, foi quando procuramos um 3° otorrino, e este nos indicou realizar audiometria e impedanciometria. E estes exames abriram nossas possibilidades: ele estava com otite média secretora que estava causando uma perda auditiva. Optamos por tratar com remédio e logo na primeira semana, percebemos a mudança em seu comportamento. Não segunda, começou palavras soltas (ele não falava sequer, mamãe e aguá). A partir daí, só evoluções. Hoje, 4 meses depois, ele forma frases, conversa e interage, mais a fala e atrasada e a interação social também, por isso as terapias continuam. Semana passada o autismo foi descartado. Ainda não sabemos ao certo se tem algo mais, ou se a perda auditiva causou o atraso, mas o importante é que no tempo dele, só estamos conquistando evoluções.
    Desejo tudo de melhor para vc e obrigada por compartilhar sua experiência.

    Bj

    1. Gabriela Gama respondeu: em 11.02.2016

      Ju, que boa notícia! Espero que ele se recupere logo. Eu não sou médica mas pelo que entendo, toda otite média secretora é corrigida através de cirurgia com o tubinho de ventilação até que a orelha esteja saudável e o tubo caia sozinho. Mas não posso afirmar que este é o único caminho. Vale lembrar que a construção neuro linguistica acontece entre 12 e 30 meses, quando resolvemos o problema depois deste tempo, é preciso correr contra o tempo e tentar recuperar o que foi perdido. Dê noticias tá? bjs

  2. Ana disse: em 11.02.2016

    Também passei por essa desconfiança aqui e não é nada fácil. Enquanto não achei meus “anjos” como falo, o meu filho não se desenvolvia adequadamente. Passei por duas fonos e uma terapeuta ocupacional que tiveram sua contribuição, mas nada que colocasse a fala dele para frente. A escola achou que podia dar um diagnóstico, e insistiu muito que ele tinha alguma coisa. Levei no psiquiatra infantil e ele afirmou que meu pequeno não tinha nada, era apenas um atraso. Levei a uma nova terapeuta ocupacional e fono, especializadas em autismo, o desenvolvimento dele deu um salto. Até os profissionais da escola assustaram com o avanço. Mas, o que eu queria dizer é isso. Bons profissionais são anjos na nossa vida e não podemos desistir. O que importa é acreditar nos nossos filhos e lutar sempre!!!

  3. Renata Rangel disse: em 11.02.2016

    Nossa vi a história do meu filho,exatamente igual,o mesmo sofrimento,as mesmas dúvidas,os mesmos achismos,assim como vc nossa peregrinação se arrastou por um longo tempo até conhecer profissionais que foram cruciais no diagnóstico dele,DPAC (distúrbio do processamento auditivo central) hoje ainda faz acompanhamento com a fono e avaliações periódicas com uma Neuro psicóloga,mas vida normal.

    1. Gabriela Gama respondeu: em 11.02.2016

      Tbm desconfiei deste disturbio, mas ele não tem. No momento apenas atraso de linguagem mesmo. Beijos e boa caminhada aí.

  4. Veronica disse: em 11.02.2016

    Olá Gabriela! Eu estou arrepiada da cabeça aos pés com o seu depoimento sobre a história do Pedro por me identificar muito. Estou nessa mesma caminhada a procura denúncia diagnóstico para meu filho Léo, que faz 2 anos esse mês e ora bisnagas pensar que está no espectro e ora não. Que dor, não é? Ele já passou por uma cirugia de retirada de um tumor testicular e desde então noto um retrocesso no seu desenvolvimento.
    Moro no interior do Rio e me sinto limitada sobre opções de especialista. Me chamou muito a atenção a anamnese detalhada. Poderia me informar onde ela foi realizada? Estou em desespero a procura de um diagnóstico e posteior tratamento pois sei quena intervenção precoce é fundamental. Atualmente ele está só com uma Fono e todos os médicos que procuro dizem que é cedo para um diagnóstico. Mas meu coração de mãe não se contenta em somente esperar. Obrigada por contar sua história!!!

    1. Gabriela Gama respondeu: em 11.02.2016

      Veronica, indico procurar o Blog Lagarta Vira Pupa, a Dea é mãe do Theo que é autista e ela tem algumas listas de profissionais espalhados pelo Brasil que podem te ajudar. Sobre a anamnese, ela foi bem feita, mas só adiantou o trabalho de outros profissionais, porque os que fizeram, não são os que o tratam agora, pois não gostei da proposta apresentada.
      Qualquer problema ou dúvida me procure!

  5. Adriane Hernandez disse: em 11.02.2016

    Olá tenho uma filha de 3 anos e meio que tem uma história muito parecida com o seu filho. Com muitas otites e cirurgia nos dois ouvidos. Ela tem um agravante vivemos na Alemanha e o pai é espanhol. Ela foi diagnosticada com autismo leve. Com problemas na comunicação e interação social. Ela não possui nenhuma característica esteriótipos do autismo. Estamos cheios de dúvidas e gostaria de poder falar com vc. É possível?

    1. Gabriela Gama respondeu: em 14.02.2016

      Adriane, por favor me mande um email que falamos melhor: gabriela@aprendizadosdemae.com

      super beijo

  6. Linda Silva disse: em 11.02.2016

    Oi Gaby!
    Nossa como seu post me surpreendeu, nunca imaginei que poderíamos estar com as mesmas dúvidas e angústias e o quanto mães que sentem se como nós.
    Por vezes me senti perdida e também um pouco incomodada, quando as pessoas, por vezes próximas não entendiam o porque que o Gabriel, não interagia com elas, nem mesmo se esforçavam para tentar e só ficavam perguntando o que ele tinha porque agia daquela forma só chorava ou gritava. E explicar o que ele tinha e porque agia assim, eu não sabia, porque ele tinha feito vários exames e todos constavam(Normal), afinal não tínhamos um diagnóstico preciso.
    Mas após meses de sessões com a terapeuta especialista em psicomotricidade finalmente, nos veio o tão esperado diagnóstico de que ele não encaixava no espectro, mas que tinha sim um atraso de desenvolvimento e de linguagem. PEle ainda faz as terapias junto com Viviana Perez (nosso anjo) e a única pessoa com quem o Gabriel não chorou quando entrou no consultório (detalhe ele estranhava a todos) incluvise familiares.
    Ela o conquistou com o ludido, com o brincar e através das brincadeiras ele deve um salto em seu desenvolvimento. Mais tarde após 1 ano meio de terapias com a Vivi ( como ele a chama) foi que ele começou a fazer fono, mas o importante nesse caminho foi a integração entre os profissionais que juntos conseguiram fazer o Gabriel alcança novos vôos e deram asas a imaginação dele, hoje quando o vejo brincar com outras crianças ou as vezes sozinhos, por vezes lágrimas me vêem aos olhos, tamanha minha felicidade em vê lo assim.
    Mas sei que o caminho ainda é longo, e vamos conquistando ele aos poucos com pequenas vitórias aos olhos das pessoas, mas como grandiosas para nós.

  7. Danielle Lopes disse: em 11.02.2016

    Olá Gabriela. Também estou em busca pelo diagnóstico do meu filho, ele tem 2 anos é 3 meses. Há 6 meses nós começamos a observar algumas mudanças no seu comportamento, sendo algumas dessas fora do considerado padrão. Fiz algumas consultas com uma neurologista e ela não me deu um diagnóstico segundo ela por ele ser muito pequeno porém disse que ele hoje seria considerado autista de alta funcionalidade, devido ao atraso na fala. Me recomendou uma psicóloga comportamental, a mesma confirmou o diagnóstico da neuro. Porém eu não concordo com tudo o que elas dizem. Fazem 2 meses que eu estou em casa com ele, tentando estimular o desenvolvimento de todas essas habilidades em que eu vejo que ele tem dificuldades. Já fala várias palavras e se comunica bem, Responde à perguntas e fala pequenas frases ” mamae dá carro”, ” não o outro”, por exemplo. O que eu sinto é que independente de ter dado um nome ou não, estar dentro do espectro o ou não, eu me sinto desamparada em toda essa situação. Eu não sei o que fazer, se continuo as terapias, se busco outros profissionais. Lendo seu relato agora me despertou novamente essa dúvida.

    1. Gabriela Gama respondeu: em 11.02.2016

      Danielle, eu não expert no assunto mas depois desta caminhada e com dois filhos com perda auditiva, o que posso lhe dizer é: se seu filho tem problemas na fala, você precisa de um otorrino Otologista (que cuida de ouvidos) para investigar a audição e a qualidade desta audição. Além disso, eu procuraria uma clínica multidisciplinar ou algumas terapeutas de apoio como uma TO ou uma psicomotricista e uma fono URGENTE, a fono é parte importante ainda mais na idade em que ele está.
      Mas meu melhor conselho é: se vc não está segura com a conduta e com o que ouviu, procure outros profissionais e outras opiniões, nem que você tenha que bater em 10 consultórios diferentes. Assim vc dormirá com a consciência tranquila!
      Se precisar, estou por aqui!

      1. Danielle respondeu: em 15.02.2016

        Obrigada Gabriela!
        Estive conversando com a pediatra dele e ela me sugeriu o mesmo. Ela não concorda com esse diagnóstico e acha que devemos continuar sim com a terapia comportamental e também a estimula-lo nesses aspectos que observamos as e falta a ele maiores dificuldades. Ela me fala que falta a ele estimulo infantil, apesar de ter uma irmã de 9 anos. Matriculamos ele na escolinha, acho que será bom pra ele. Estou tentando o atendimento dele na ANDA, associação norte mineira de autismo, lá tem uma equipe disciplinar bem capacitada, que poderá nos auxiliar.
        Muito obrigada pelo carinho e por compartilhar sua experiência conosco.

        1. Gabriela Gama respondeu: em 15.02.2016

          Danielle, claro que uma escola estimula bastante a criança, mas dizer que é falta de estímulo? Uma criança é curiosa por si só e por isso pouco precisa de grandes estímulos para desenvolver-se. Claro que toda ajuda é bem vinda, mas este comentário da pediatra não me pareceu adequado.

          1. Danielle Lopes respondeu: em 09.05.2016

            Gabi obrigada por suas palavras, tem me ajudado muito. Estou aguardando uma avaliação multiprofissional para meu pequeno, marquei tbm avaliação com a fono para essa semana e terapeuta ocupacional sugeridos pela psicóloga que o está atendendo. Faremos com ele no mês que vem outra avaliação com o uso de ADOS. Estamos em busca, sempre! Abraços!

          2. Danielle Lopes respondeu: em 09.05.2016

            Gabi obrigada por suas palavras, tem me ajudado muito. Estou aguardando uma avaliação multiprofissional para meu pequeno, marquei tbm avaliação com a fono para essa semana e terapeuta ocupacional sugeridos pela psicóloga que o está atendendo. Faremos com ele no mês que vem outra avaliação com o uso de ADOS. Estamos em busca, sempre! E cuidando para que essas dificuldades sejam superadas! Abraços!

  8. Débora disse: em 11.02.2016

    Gabriela, você me descreveu. Rs. Tales tem 2a6m, começou a falar a pouco tempo. Fezcirurgia con 1a11mpq o bera acusou perda de 40dB. Tenho uma filha de 1a que fez a cirurgia com 9m. Me chama para eu entender sobre os tratamentos que você tem procurado. Quanto tempo seu filho demorou para começar a falar a con qual idade vc descobriu. Obrigada.

    1. Gabriela Gama respondeu: em 11.02.2016

      Débora, nossa o Pedro operou com 2 anos e 5 meses e a Olivia com 9 meses. Nossa muito parecida a história. Sobre o Pedro, por ser introspectivo, falar pouco e tem dificuldades com as frustrações e as vezes não querer brincar com o outro, achamos que ele pudesse ser autista. Para isso investigamos com uma fono especializada em perda auditiva e uma neuro psicóloga, mas as respostas assertivas vieram da psicomotricista que trabalha com comportamento e com a nova fono que escolhemos para atendê-lo. A Olivia não precisa de nenhuma intervenção pois com a operação precoce, não teve perda de desenvolvimento neuro linguístico. Pode me mandar email no gabriela@aprendizadosdemae.com
      bjs

  9. Marisa disse: em 13.02.2016

    Obrigada por compartilhar sua experiência, eu estava ainda pouco conversando com meu marido sobre o que o Arthur tem feito para que o vejamos como autista, muito pouco, o comportamento mudou bastante, e meu cunhado hoje também falava sobre as características pessoais, lendo seu relato fiquei pensando nisso. Também ainda a pouco falávamos sobre as fases segundo Freud, acho que com isso de características autistas ou outra definição que não conhecemos ele parece estar um pouco desordenado nas fases… bem, me ajudou muito a leitura vou pensar bastante com o marido sobre tudo isso… ele não tem diagnóstico fechado, o psiquiatra falou sobre QI acima da média e Alto Funcionamento como Temple Grandin, mas não vemos ele com as características dela…ou da maioria dos autistas, como todos os pais em busca

  10. Vanessa disse: em 25.04.2016

    Olá mamães! Minha filha tem 3a e 4m e tb não fala, qdo fez 2 a e 9 m tivemos o diagnóstico de apraxia de fala, é um problema neuro motor , a criança entende tudo mas qdo precisa sequenciar os músculos para falar não consegue. Procurem o site atraso de fala ou apraxia kids Brasil.

  11. psicologas oviedo disse: em 10.11.2016

    Impresionate, formato de tu blog! ¿Cuanto tiempo llevas bloggeando? haces que leer en tu blog sea ameno. El uso total de tu web es bien pensado, al igual que el material contenido!
    Saludos

  12. Eliana Branco disse: em 19.11.2016

    Gabriela, nossa seus postos estão me ajudando muito. Posso lhe enviar um e-mail?

    1. Gabriela Gama respondeu: em 20.11.2016

      Oi Eliana, tudo bem? pode sim: gabriela@aprendizadosdemae.com

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